Info – Kinderhospiz „Berliner Herz“ – Berlin – Printarchiv – Berliner Morgenpost
Verfasst von: politgirl in: 21. November 2009
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5 Jahre Einsatz – Sieg auf ganzer Linie
Verfasst von: politgirl in: 17. November 2009
Ganz besonderer Dank geht an Elfi Jantzen, MdA Berlin die uns alle unermüdlich unterstütze und immer noch unterstützt wenn es um die Belange der Behinderten Kinder in Berlin geht.
5 lange Jahre haben sich unermüdlich meine Mitstreiterinnen aus ganz Berlin für den bedingungslosen Erhalt der medizinisch-therapeutischen Versorgung behinderter Schülerinnen an den Schulen durch die Therapeuten des Öffentlichen Gesundheitsdienst eingesetzt.
Heute erhielten wir die wundervolle endgültige Nachricht:
http://www.parlament-berlin.de/ados/16/Haupt/vorgang/h16-0887.K-v.pdf
„Eine Prüfung der Übertragung der Aufgaben der Schultherapeutinnen und Schultherapeuten in Gewährleistung wäre zwar technisch möglich, doch stehen einer solchen Übertragung die bisher nicht vollzogene entsprechende Änderung der Heilmittelrichtlinie, die befürchteten Kostensteigerungen der Gesetzlichen Krankenversicherungen sowie Befürchtungen einer Reduzierung des Leistungsniveaus entgegen. Angesichts dieser Erkenntnisse wird eine Übertragung der medizinisch-therapeutischen Versorgung an Schulen in Gewährleistung aus qualitativen und fachlichen Gesichtspunkten derzeit nicht weiter verfolgt.“ (Seite 4)
Zur Geschichte: Zunächst wurde das Gesundheitsdienstgesetz 2006 (seit 2004 Beratungen ohne Ende) reformiert und die Versorgung der Schülerinnen als KANN und nicht MUSS Aufgabe umgeschrieben, dass gelang aber auch nur weil es massivste Proteste insbesondere von den Eltern gab. http://www.berlin.de/sen/gesundheit/oegd_reform/
Immerhin bedeutete dieses einen Teilerfolg, denn die Intention die Therapeuten der Senatsverwaltung für Bildung zu zuordnen wäre in einem Desaster geendet. Allerdings bedeutete MUSS, eben nur die Sicherstellung der Versorgung muss gewährleistet sein, es sollte auf freie Träger umgeleitet werden.
Kinder mit Beeinträchtigungen benötigen in der Schule med.-therapeutische Versorgung um überhaupt adäquat beschulbar zu sein, um überhaupt am gemeinschaftlichen Leben in der Schule teil nehmen zu können. Hier ist gut beschrieben, weshalb die Therapeuten so wichtig und richtig sind.
Im April 2008 hatten wir von der immer noch unsicheren Lage die Nase voll und ich organisierte eine Anhörung zum Thema, geladene und erschienene Gäste waren u.a. Dr. Hoff, Staatssekretärs für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz. Ich hatte mit höchstens 50 Teilnehmerinnen gerechnet, es wurden knapp 400! Es waren Elternvertreterinnen der Förderzentren anwesend, Eltern die besorgt waren, Therapeuten, Mitarbeiter der Gesundheitsämter, Leiter der Gesundheitsämter, div. Politpromis aus den Bezirken. Ich meine mich erinnern zu können, dass Dr. Lötsch, MdB, ebenfalls anwesend war.
Die größte Aktion die ich je angeleiert hatte, über alle Netzwerke die mir mittlerweile zur Verfügung stehen. Da ich dafür bekannt bin lieber im Hintergrund zu wuseln, holte ich mir kompetente Verstärkung für das Podium und einen externen Moderator. Das mit dem Moderator war schwierig, da das Thema nicht sein Fachgebiet war und ich wochenlang den Kollegen breefen musste. Alles war gut und die Veranstaltung ein voller Erfolg.
Es gab allerdings eine Sache die mich bis heute stört, um es einmal vorsichtig zu formulieren:
Der damalige Schulleiter an der Schule meines Sohnes, an der ich zu diesem Zeitpunkt Elternsprecherin war, hatte ein komplettes Verbot für alle Lehrer und Erzieher an der Schule verhängt an dieser Veranstaltung teilzunehmen, kurzfristig und niemand hielt es für nötig mir Bescheid zu sagen.
Dabei war er es, der mich mit darum gebeten hat und die Infos weiter verteilte. Hintergrund:
Ich habe ihm seine Schippe geklaut.
Die erste unreale + reale Begegnung
Verfasst von: politgirl in: 14. November 2009
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Die erste unreale Begegnung hatte ich heute vor 10 Jahren mit meinem Sohn um 10.32 Uhr, als er natürlich auf die Welt kam, blitzeblau ohne Regung und weg war er, alles brüllte im Kreisssaal rum, selbst der Chefarzt und ich war allein, ganz allein…..
Die erste reale Begegnung hatte ich heute vor 10 Jahren mit meinem Sohn, in Form eines Fotos. Aufgrund seiner dramatischen Geburt und meines Kampfes hinterher mit meinem Leben, war es nur ein verwackeltes Polaroidfoto.
Er sah wunderschön aus, so friedlich und rein, eine Stubsnase hatte er, zauberhaft wie von einer anderen Welt.
Er war nackt in einem Inkubator, tausende Kabel, Schläuche und was auch immer hingen aus oder an seinem Körper. Dieses nahm ich erst später war.
Dieser Anblick auf dem Foto war es, der mich kämpfen lies, sofort und auf der Stelle zu meinem Kind zu gehen!
Aber gehen, ging nun überhaupt nicht, aufstehen auch nicht und besuchen sollte ich ihn ebenfalls nicht! Ich sollte ein paar Stunden warten, wie es meinem Kind geht konnte uns niemand sagen oder wollte man nicht. Dann versank ich im Schleier des Nebels.
Als ich wieder „anwesend“ war wollte ich zu meinem Kind und niemand konnte mich davon abhalten, ich wäre auf allen Vieren gekrochen.
Irgendwie organisierte der Vater einen Rollstuhl, hiefte mich dort rein und schob mich auf die Intensivstation. Niemand lies mich zu meinem Sohn, wir mussten endlos warten.
Dann kam irgendwann der Doc keine Ahnung was er erzählte, nur folgender Satz hat sich eingebrannt für mein ganzes Leben:
„Wir wissen nicht ob er überlebt, die nächsten 48 Stunden sind entscheidend.“
Fortsetzung folgt……….
Heute 10 Jahre später ist er immer noch so zauberhaft wie am Anfang und definitiv nicht von dieser Welt.
Ich bin gespannt wie die nächsten 10 Jahre ins Land gehen, welche Entwicklung er nehmen wird und wie fit wir ihn für diese Welt machen können.
Ich freue mich darauf!
Einstweilige Anordnung abgelehnt
Verfasst von: politgirl in: 27. Oktober 2009
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Es kam wie es kommen musste, nach dem ich immer kopfschüttelnder Weise über die Dokumente/Stellungnahmen der Senatsverwaltung bezüglich der Begründungen zu den gekürzten Schulhelferstunden bei Max las.
Kurzum: Die Schulleitung incl. der Klassenlehrerin haben einen Rückzieher gemacht. Die Ausübung der Macht hat mal wieder wunderbar funktioniert.
Keine Ahnung wie es weiter geht.
Max und Lego Mindstorms und Roberta
Verfasst von: politgirl in: 7. Oktober 2009
Max hat eine ausgesprochene Leidenschaft für Lego Technik, im speziellen Mindstorms entwickelt vor gut einem Jahr bzw. in den letzten Sommerferien. Täglich baute er bis zu 6 Stunden in seinem Zimmer die wildesten Modelle zusammen.
Ich begab mich auf die Suche ob es in Berlin eine AG diesbezüglich irgendwo gibt und siehe da vor unserer Haustür im Begegnungszentrum Sonnenschein begann zufällig eine AG. Der Kursleiter war sehr nett, allerdings war er nicht pädagogisch ausgebildet – aber er entwickelte ein Händchen für Max. Die ersten 2 Male gingen Paula und ich mit, Paula wollte plötzlich programmieren lernen:-). Danach ging Max nur noch mit Paula, allerdings verlor Teeniekind relativ schnell die Lust an der Sache. Durch einen glücklichen Umstand, trat dann der Oli (Einzelfallhelfer über die Lebenshilfe) in unsere Familie ein und fortan gingen die beiden zur AG und unternahmen auch sonst viel zusammen.
Die TU Berlin veranstaltet mehrmals im Jahr ROBERTA Workshops, für Mindstorms begeisterte Kinder und Jugendliche. Die Workshops sind meistens Samstags von 10.00 – 15.00 Uhr, Oli erklärte sich bereit mit ihm dort hin zu fahren. Vorher gab es mit dem Leiter des Institutes noch einen regen E-Mail Austausch und ein längeres Telefonat. Schließlich kann ich niemanden ins offene Messer laufen lassen, dass plötzlich auch wenn mit einem Assistenten, ein Autist der in solchen Situationen fast nicht verbal kommuniziert, in der Tür steht.
Dr. Lars Knipping ist ein ausgesprochen aufgeschlossener Mensch und er war sehr interessiert, dass alles organisiert wird für Max damit er teilnehmen kann. Sprich: Eigenen Arbeitsplatz und eine eigene Studentin die ihm hilft, seine Programmierungsdinge die ihm in seinem Kopf herumschwirren in den PC zu bringen. Leider kann Max nicht lesen wie andere Kinder, deshalb ist das programmieren ziemlich schwierig für ihn.
Ich hatte immer ein überglückliches Kind wenn er von diesem Workshop zurückkam, besser als Delphintherapie.
Jetzt gibt es keine AG mehr, von heute auf morgen hat der Kursleiter aufgehört. Ein Stück Sicherheit bricht für Max weg.
Oli kann auch nicht mehr regelmäßig kommen und ab November ist er nicht mehr in Deutschland. Zweites Stück Sicherheit bricht weg.
Seine Schulhelferin die ihn wirklich hervorragend betreut hat in den letzten Jahren ist auch nicht mehr da.
*Seufz*
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